
去年夏天,当我第一次被诊断出患有无法治愈的肠癌时,我天真地没有意识到它会如何占据我的生活。
从看似永无止境的疲劳到应对身心健康的挑战,这真的是一场持续不断的战斗。
现在,作为一名“化疗专家”,我分享了一些我希望在开始我的“癌症之旅”之前就知道的事情,希望它们能帮助其他人。
1. 找个医生去争取你的地盘吧
我被引导去相信所有的癌症患者都应该有一个临床护理专家,他们可以向他们咨询有关治疗的问题和担忧,并帮助他们走出与疾病作斗争的身体和情感雷区。
如果真的发生了,那就太好了,但在开始化疗10个月后,我仍然不知道我的临床护士专家应该是谁。我没有联系人,而是有一张卡片,上面有几个名字,我相信其中一些人已经离开了团队。
谢天谢地,我和我的两位全科医生关系很好,所以我可以向他们寻求支持和建议,了解我的感受,并翻译我在癌症医院得到的所有医疗信息。
无论你是依靠全科医生的支持,还是临床护理专家,还是团队中的其他人,都会有人帮助你了解正在发生的事情。
2. 你需要做你自己最终的助理
你将参加的医疗预约数量绝对是巨大的,因为你的医疗团队试图评估药物是否在起作用。
通常,在化疗的那一周,我会预约做血液检查,然后观察血压和体重,然后和我的癌症治疗团队的人开会讨论结果,看看是否可以继续化疗。
第二天,他在日间病房接受了大约6个小时的化疗。两天后,我又预约摘除化疗泵。
只有五次预约,但几周后,加上CT扫描和其他检查,有10个医疗项目要做并不罕见。
我最自豪的一天是,我在伦敦南部的克罗伊登(Croydon)预约了全科医生,然后去萨顿(Sutton)的癌症医院预约了三次,包括前面提到的血液检查,然后回到克罗伊登(Croydon)做了不同的血液检查。
然后我非常重要地确保我有时间在医院的Costa咖啡吃蛋糕。
3. 脱发是会发生的
我的发型师过去常说我的头发不是五十度的,而是两度的灰色,还有一点棕色。
它曾经又厚又甜,但化疗使它失去了生命,现在它感觉又细又卷曲,像抚摸一只羊。
在此之前,癌症主治医生告诉我,我所采用的治疗方案不会导致脱发。
很明显,这并没有导致我所有的头发都掉光,但我没有准备好我身上的奇怪的毛发脱落,然后慢慢地长出来,变成胡茬,现在我看起来比我想象的要老得多,更白了。
4. 你得努力保持你的身份
有这么多的医疗预约要适应,有这么多的副作用和症状要处理,你很难把自己看成是一个癌症患者。
我意识到癌症现在是我的一个重要组成部分,尤其是当它可能会杀死我的时候。但我仍在努力确保它不是定义我的东西。
我把它当作一项绝密的工作,所以我不会和朋友谈论治疗的进展情况,而是谈论生活中其他更有趣的事情。
对我来说,重要的是我仍然被视为一个可以和他们一起玩的朋友,而不是一个会一直说自己生病的人。
显然,在需要的时候有朋友支持是至关重要的,但有时最好的支持是一两个小时,因为我不担心我的镁水平是否过低。
5. 化疗的恶心有点像严重的宿醉
我在开始化疗前戒了酒,这样我的肝脏就有最好的机会成功分解毒素,而不必再和酒精打交道。
但令人高兴的是,每次我完成化疗,并试图弄清楚我是否感觉足够好,可以吃晚饭时,我仍然会经历宿醉类型的症状。
通常我会吃一个苏格兰鸡蛋或三明治,但有一次我感觉还好,所以我就点了一个披萨来犒赏自己。如果我的宿醉式恶心没有在送货到的时候开始,我感觉很难受,不想吃一片,所以我不得不把它们都放进冰箱里,那就太棒了。
睡眠和医院给你的抗恶心药是减少化疗后恶心感觉的最好方法。
6. 一切都需要时间来愈合
这对我来说从一开始就应该很明显,因为化疗是通过破坏快速生长的细胞来起作用的,目的是降低癌细胞的生长速度。
但出于某种原因,当我脚上和手上的伤口(多亏了癌症治疗使我的皮肤干燥)需要几周而不是几天才能愈合时,我总是感到惊讶。
我“最喜欢的”康复过程是在圣诞节前几天,我在卧室里摔倒了。为了保暖,我在另一条裤子外面套了一条裤子,这时我失去了平衡,后背和胳膊撞在了床上。
我花了几分钟才站起来,然后是痛苦的几周,包括两次全科医生的预约和两次物理治疗师的预约,才痊愈。
如果我没有得癌症,没有接受化疗,我的伤口几天内就会愈合。
所以这里的主要信息是接受化疗时你的局限性。你不可能像以前那样做所有的事情,你当然不应该为了省几分钱的取暖费而把裤子穿在裤子外面。







