

我不想谈这个。在阿片类药物流行期间,为了生存,我需要高剂量的这些药物,这些药物正在杀死数十万人。
我得了一种罕见的病,叫结节病。在长达12年的时间里,它攻击了我的部分大脑,导致我完全失明和眩晕,严重到我一起床就会摔倒。更糟糕的是它在我脑海中释放出的痛苦。
这就是像刀一样刺痛我的痛苦——它吞噬了我的生命。疼痛会让我反复呕吐,在我的胃空了很久之后。疼痛让我蜷缩在胎儿的位置,抱着我的头。疼痛让我好几天睡不着觉,而且丝毫没有减轻。
在最糟糕的几年里,我儿子还是个孩子。奥施康定药片和芬太尼贴片让我完全可以正常工作。在没有这些药物的情况下,我几乎没有几天可以下床——可以吃家庭晚餐,可以看儿子在幼儿园玩耍,可以坐直身子,可以和丈夫杰伊交谈。
我是数百万需要大剂量阿片类药物的美国人之一,而无良的制药公司撒谎,鼓励医生开过量的奥施康定(OxyContin),而“药厂”则把这些上瘾的药物分销到很远很远的地方,而非法生产的芬太尼(Fentanyl)则成为海洛因等街头毒品。自1999年以来,已有超过93.2万美国人死于阿片类药物过量。这是一场悲剧。

作为回应,2016年,疾病控制中心(CDC)发布了指导方针,建议所有患者的通用最大剂量,无论他们的疾病或他们对药物的耐受性如何。最近,疾控中心收回了部分指导方针,但毒品执法局继续起诉他们认为过度开麻醉药的医生。在蒙大拿州,几名医生因对疼痛患者(包括癌症晚期患者)“过度开药”而失去了工作和/或行医执照。
与此同时,一些州的立法机构对阿片类药物处方设置了自己的限制。例如,在俄亥俄州,医生只允许开7天的麻醉止痛药,无论是双乳切除术还是拔智齿。所有这些变化都意味着疼痛患者更难找到愿意治疗他们并开出阿片类药物的医生。
当这一切发生的时候,我生活在我无法忍受的痛苦中。我不想要这些药片或贴片。我是前国家级运动员。我为自己的坚强和从不抱怨而自豪——即使在我每隔一周接受一次大剂量化疗来治疗我的潜在疾病的五年里,即使在我不得不手脚着地爬下楼梯去和家人共进晚餐的时候。
但仅仅靠战斗精神是无法让我活下来的。多年来,我日复一日地生活在枪林弹雨中。我不能工作,不能思考,不能开车,不能睡觉,也不能移动。
幸运的是,我有健康保险,可以去看州外专门治疗我的疾病的医生。正是这位医生(以及他之后的两位专家)推荐奥施康定治疗我脑神经的炎症,正是这种炎症导致了我无休止的疼痛。

尽管我有一个医疗团队,他们通过为我辩护,将我的疾病作为他们一生的事业,但配药往往是一种折磨。几乎每个月我们都不得不和保险公司争吵,他们总是等到最后一刻才给我们开处方。杰伊花了很多个周五,在下午5点前和官员们哄骗和大喊大叫,让他们批准我的医生让我服用的药物。(如果没有保险,每个处方都要花费数千美元,我们负担不起。)
保险公司会时不时地把我和杰伊叫到他们的办公室。我们会遇到一个护士,她会告诉我尝试放松和瑜伽,而不是药物治疗——就好像我没有尝试过一样。杰伊和我会说一千种不同版本的“我很痛苦,不是瘾君子”,然后拿出医生的证明。但每次会议结束时,我们都不知道下个月会发生什么。杰伊甚至带来了我吸毒前(住院,躺在床上,蜷缩着远离光线和声音)和吸毒后(和儿子在厨房烤南瓜面包)的照片。
它从未停止过。我还被迫去看精神科医生,以评估我是否有毒瘾。他们说我不是。尽管如此,我的医生还是因为我而倍感压力。我不知道他花了多少小时在电话里为我的治疗辩护。
因为需要这些药物,我一直生活在羞耻之中,我担心我会失去它们,失去我在痛苦旁边抓挠出的小生命。我对这一切的困难感到愤怒。

三年前,我有所进步。我的医生不确定为什么结节病不再攻击我的神经系统。这种疾病现在在我的心脏中更加活跃,导致潜在的致命心律失常,但我有一个除颤器来调节心律失常。我的脑干和脑神经没有了严重的炎症,我的疼痛减轻了很多。在一位医生的指导下,我逐渐减少了曾经让我的生活变得适宜的药物和贴片。但疾病可能会回到我的大脑或任何其他器官系统,我再次需要疼痛控制。
如果我仍然需要它们——尤其是在我最高剂量的时候呢?如果我的结节病没有从攻击我的大脑发展到损害我的心脏呢?我认识一些有合法疼痛症状的病人,他们的医生觉得他们别无选择,只能在一夜之间将他们的麻醉剂减少75%或更多,或者完全不再服用。
我能想象撤军会引起怎样的暴力。即使是在有监督的情况下慢慢减少剂量,每次减少剂量我都会出现轻微的戒断症状——腹泻、焦虑、反弹疼痛、流鼻涕和失眠。
我还能想象痛苦的暴力回归——不受约束,永无止境。
因为我喜欢认为自己很坚强,所以我很难承认,如果没有阿片类药物,我不确定自己是否能活下来。但这是真的。我能躺在床上多少年,痛苦吞噬着我的生命?离我需要停止它,或者选择停止它还有多久?这些话不应该在有礼貌的场合说。
如果我们遵循的策略真的挽救了生命,防止了药物过量,那么病人所经历的痛苦折磨就有意义了。但他们没有。虽然阿片类药物处方已经下降到1993年的水平,但海洛因和非法生产的芬太尼过量死亡的情况仍在继续。分析CDC数据的研究发现,“没有证据表明处方阿片类药物的数量与阿片类药物的非医疗使用或阿片类药物成瘾之间存在相关性。”
换句话说,让疼痛患者的生活变成人间地狱,并不能解决芬太尼等非法制造的合成阿片类药物导致的过量死亡。

估计有5000万美国人患有慢性疼痛。他们中有500万人因为生病而依赖麻醉品来维持生活。确切的数字很难得到,但在无法获得所需药物的疼痛患者中,自杀率非常高。我理解这一点。
在纸上规定医生可以开多少药是很容易的。要解决导致人们非法购买和使用麻醉品的一系列问题要困难得多。这两者并没有必然的联系,但我们仍然表现得好像它们是联系在一起的。
想想所有需要止痛药的人——那些患有慢性和不治之症的人,那些患有癌症或渐冻症的人(或者像我这样患有你从未听说过的疾病的人),还有患有慢性健康问题的退伍军人。对这些人开药不足似乎是犯罪,就像开药过多一样。
我希望我的健康状况能持续下去,我可以在没有阿片类药物的情况下继续生活。但我的专家告诉我,问题不是神经系统会不会再次发作,而是什么时候发作。那我要怎么活下去?我该怎么办?
我不知道。这很可怕。
丽贝卡·斯坦菲尔是一名自由撰稿人,住在蒙大拿州的海伦娜。
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